HET VERHAAL VAN MAE

Mae (7) heeft botkanker in haar bekken en wil het liefst knutselen met haar idool Jill

Iets wat een onschuldige pijn in haar been leek, bleek uiteindelijk een ernstige vorm van botkanker (Ewing sarcoom) te zijn. Het overkwam de 7-jarige Mae uit Heiloo.

Pijn in haar been

Mae had lange tijd veel pijn in haar been, zeker ‘s nachts. Eerst dachten haar ouders dat dit groeipijn was. Maar na een tijdje werd de pijn zo erg dat ze toch naar de dokter zijn gegaan. Die vertrouwde de situatie ook niet. In het ziekenhuis werd eerst foto gemaakt van het bekken (darmbeen) van Mae. 

“Toen begon de hele rollercoaster”, vertellen de ouders van Mae Rosa en Dirk. “Het was botontsteking of een tumor. Daar schrik je enorm van. We hebben gezorgd dat Mae zo snel mogelijk een MRI kreeg en uiteindelijk een punctie. En dat bleek inderdaad niet goed. Mae heeft botkanker. We moesten meteen door naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht om de behandeling te gaan starten van ruim 9 maanden, van chemotherapie, een zware operatie tot bestralingen.”

“Ze wilde het liefst zo snel mogelijk naar school, terug naar haar vriendjes en vriendinnetjes”.

Een positief kind

Op de foto’s is te zien dat Mae eigenlijk altijd straalt. Ze lacht en heeft plezier. “Ze is echt een positief kind. Maar ze is ook bang en boos geweest. Ze kon niet altijd goed slapen, werd boos van de chemo’s. Tussen alle behandelingen door is het wel mooi om te zien hoe veerkrachtig ze is. Ze wilde het liefst zo snel mogelijk naar school, terug naar haar vriendjes en vriendinnetjes. Dus dat hebben we ook gedaan, al zou ze er maar een kwartier zijn. We zijn gewoon steeds gaan kijken wat kan wel, wat kan niet. De school en de klas waren zo ondersteunend voor haar. Toen haar haar werd afgeschoren en ze voor het eerst weer op school kwam, had iedereen als support een hoedje of petje op. Dat was echt emotioneel, maar ook zo mooi.”

“Ik ben niet bang, papa. Maar ik vind het wel spannend”

Een zwaar en lang herstel

Eind oktober 2022 is Mae aan haar bekken geopereerd. Op de dag van de operatie zei ze tegen haar vader: “Ik ben niet bang, papa. Maar ik vind het wel spannend”. De operatie was binnen een paar uur gedaan, maar het herstel is een lange en zware weg. Twee weken na de operatie moest Mae alweer door voor chemo en bestralingen. Ondanks dat hebben haar ouders Mae daar nooit kwaad om gezien. “Haar wil en spirit is echt onaangetast. Ze weet wat ze wil en heeft ontzettend veel energie.”

De kanker is weg

In maart 2023 ontvingen Mae en haar ouders het goede nieuws dat de kanker weg is. “Het blijft spannend, want er komen weer nieuwe controles aan. Maar voor nu is het goed. Een deel van haar bekken is verwijderd, waardoor haar ene been iets korter is geworden. Dat maakt dat ze echt nog moet herstellen van de operatie, opnieuw leren lopen en natuurlijk ook van alle andere behandelingen. Op dit moment loopt ze met krukken. Uiteindelijk zal ze weer zelf kleine stukjes kunnen lopen. We hopen deze zomer.”

De kracht van vriendschap

Mae heeft ontzettend veel steun gehad aan haar beste vriendin Jasmijn. Ze kennen elkaar al vanaf jongs af aan. “De vriendschap tussen die twee meiden, dat doet mij ook wat”, vertelt haar vader Dirk. 

“Ze heeft hele moeilijke momenten gekend, en daar was haar vriendin ook bij. Dat was voor beide heel zwaar. Maar ze konden elkaar altijd opvrolijken. Dat is echt magisch om te zien. Het is zo belangrijk dat de verbinding met andere kinderen blijft bestaan, dit draagt bij aan het herstel omdat een ziek kind al zoveel moet missen.”

“We gunnen het haar om kind te kunnen zijn.”

Allerliefste wens: knutselen met Jill

Het grote voorbeeld van Mae is presentatrice Jill Schirnhofer, bekend van het knutselprogramma ‘Jill’ op NPO Zapp. Haar allerliefste wens is dan ook dat zij met Jill mag knutselen. Toen Mae in het ziekenhuis lag heeft ze ook veel knutselwerkjes gemaakt. “Ze kan daar helemaal in opgaan. Haar wens sluit dan ook helemaal aan bij haar favoriete bezigheid.”

Een Wish Journey zorgt ervoor dat kinderen iets hebben om naar uit te kijken. Een positieve afleiding van de behandeling. “We kijken er enorm naar uit dat Mae haar wens in vervulling mag gaan. We gunnen het haar om kind te kunnen zijn. Tijdens de behandelingen vergeet je dat soms. Het is mooi dat ze nu weer een kind van 7 kan zijn, terug in het normale leven.”

Start een actie voor kinderen als Mae

Vermelding, credits foto’s:

Sander Mulkens