HET VERHAAL VAN HANNAH
27 maart 2023 13:11Hannah (4) heeft een ernstige bloedziekte en wil graag prinses worden
Drie jaar lang zochten doktoren naar een diagnose. Een lange, frustrerende en spannende tijd voor Hannah en haar ouders. Tot daar eindelijk een verlossend antwoord kwam: Hannah blijkt een unieke ziekte te hebben. Ze is de eerste ter wereld die deze diagnose krijgt. Doktoren vertellen dat het gaat om een aangeboren afwijking, waarbij er iets mis gaat met de aanmaak van rode bloedcellen, een soort bouwfout. En het goede nieuws: ze gaan het behandelen!
“Hannah werd witter, geler en slapper.”
Na een paar goede weken, volgde altijd slechte weken
“Als pasgeboren baby teer je nog even op de cellen van je moeder. In eerste instantie merkten we nog niet dat ze ziek was. Na een aantal maanden werd Hannah slapper.”, vertelt de moeder van Hannah. De huisarts verwees Hannah door naar het ziekenhuis. Waar ze direct een bloedtransfusie kreeg. Eentje die het begin van velen zou worden.
Volgens haar ouders was Hannah na de transfusie een ander kind. Heel energiek. “Het leek wel alsof ze een blikje Red Bull had gedronken. Gedurende de maand zakte ze weer in. Het sluimerde altijd: na een paar goede weken, volgde altijd slechte weken. Hannah werd witter, lichter en vervelender. Zakte ze door de knieën, moest huilen en werd boos. Elke maand opnieuw. We konden bijna niks plannen, want je wist nooit hoe lang het duurde. Voor ons geen vakantie of andere leuke dingen.”
“Je wilt zo graag weten wat het is. De spanning blijft er continu.”
4 jaar en 40 bloedtransfusies
In totaal heeft Hannah tot ze 4 jaar werd bijna 40 bloedtransfusies gehad. Ondertussen onderzochten diverse doktoren wat ze kon hebben. Dat was een lange, frustrerende en spannende tijd voor Hannah en haar ouders.
“Alle ziektes werden uitgesloten. Daardoor ben je steeds opgelucht, maar het werd ook niet beter. Je wilt zo graag weten wat het is. De spanning blijft er continu. We reisden verschillende ziekenhuizen in Nederland af, van Leiden tot Groningen. Dat breekt je echt wel op. We hebben ook veel buiten de reguliere zorg gezocht. Je doet alles wat je kan.”
“Je bent haar moeder, vriendinnetje en verzorger. Dat vraag heel veel van een ouder.”
Nieuwe ziekte: HB Groningen
Na 3 jaar lang zoeken, wordt uiteindelijk in augustus 2021 de diagnose gesteld. Een nieuwe ziekte, die vervolgens vernoemd wordt naar Hannah: HB Groningen. Daarbij ontvangen ze een hoopvol bericht: een stamceltransplantatie zou Hannah helpen. Begin 2022 ging de behandeling na veel uitstel eindelijk door. Zes weken lang verbleven Hannah en haar ouders in het ziekenhuis. Eerst chemo en tot slot de transplantatie. Eenmaal thuis begon de nazorg. “Je kunt daarnaast niet werken. Hannah zit niet goed in haar vel, is vaak misselijk, zit 20 uur per dag aan de sondevoedingspomp en krijgt op verschillende momenten medicijntjes toegediend. Ze heeft alleen jou. Je bent haar vriendinnetje, verzorger en moeder tegelijk.”
De laatste fase van de behandeling
Qua behandeling zit Hannah nu in de laatste fase. De doktoren moeten nog een paar dingen uitsluiten en bijstellen. Maar ze hebben er vertrouwen in. Voorlopig moeten Hannah en haar ouders nog elke maand naar het ziekenhuis. Ze heeft nu nog een klein kastje onder haar huid om aan het infuus te prikken. Dat gaat er in maart uit.
Het ziekenhuis is haar wereld
“We hebben goede moed! Het is nu de laatste plooien strak trekken. Alles went, ook voor Hannah. Ze is er mee groot geworden, ze weet niet beter. Voor ze naar school ging, was ze meer in het ziekenhuis dan ergens anders. Dat maakte geen indruk op haar. Het grappige is dat als een vriendinnetje ziek is, ze meteen denkt dat die in het ziekenhuis ligt. Thuis speelt ze ook veel met de poppen met spuitjes. Maar ook doktertje en zustertje. Als er een kindje bij haar komt spelen, is die de pineut. Het ziekenhuis is haar wereld. De zusters in het ziekenhuis zeggen dat dit verwerking is. Een herhaling van wat ze heeft meegemaakt. Dat is heel gezond.”
“Zodra ze ook maar iets kon, deed ze dat ook meteen. Even een half uurtje op de trampoline, even het bed uit.”
De impact van de ziekte op Hannah’s leven
“Als je Hannah nu zou vragen hoe was het in het ziekenhuis, zou ze meteen met "Leuk" reageren. Terwijl er veel nare dingen zijn gebeurd in die tijd. We zijn dankbaar voor alle medewerkers van de afdeling van het ziekenhuis, welke ons er doorheen gesleept hebben. Doordat Hannah nog jong is en haar hele leventje tot nu toe in het teken heeft gestaan van ziek zijn, heeft coronatijd haar en ons geen parten gespeeld. Mondkapjes en isolatie waren vrij normaal.”
“Hannah is maar 10 weken later dan normaal naar school gegaan, dat is erg fijn. Eerder is ze van de opvang wel vaak thuis gebleven, omdat ze dan niet fit was. We zijn blij dat ze nu wel gewoon naar school kan. Dat vindt ze zelf ook fantastisch.”
“Hannah is echt heel ziek geweest. Op de meeste momenten kon ze niks. Maar zodra ze ook maar iets kon, deed ze dat ook meteen. Even een half uurtje op de trampoline, even het bed uit. Ze bleef het proberen, dat is zo mooi om te zien.”
“Na zoveel beroerde jaren is het heel fijn om haar zo gelukkig en blij te gaan zien.”
Allerliefste wens: prinses worden
Hannah wil graag prinses worden. De wenshalers kwamen langs om te vragen wat ze mooi vond. Hannah noemde alles op wat ze maar wenst: roze, frikandellen, patat, spelen én prinsessen. Dat gaan we regelen!
“Eerst dachten we dat Make-A-Wish niet iets voor ons zou zijn. We dachten, we kunnen zelf ook op een mooie vakantie met haar. Maar zo’n Wish Journey is echt wel wat anders, dan staat zij echt in het middelpunt. Zoiets organiseer je zelf niet. We zijn erg dankbaar dat dit kan en kijken er enorm naar uit. Haar nichtje en buurmeisje waren degenen die de afgelopen jaren veel kwamen spelen, die mogen ook mee. Dat is geweldig. Na zoveel beroerde jaren is het heel fijn om haar zo gelukkig en blij te gaan zien. Zelf heeft ze het misschien minder negatief ervaren, maar ze heeft zich er wel als een bikkel doorheen geslagen. Dus dit heeft ze verdiend.”